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 Témoignage de |
La drépanocytose nous est "tombée dessus" comme pour beaucoup de parents, lors d'un examen poussé, suite à une anémie et d'une splénomégalie chez ma fille, aujourd'hui agée de 11ans et demi. La drépanocytose, jamais entendu, encore moins son existence dans notre famille, du moins de cet appelation là. Nous étions alors sur Toulouse lorsque le diagnostic
nous a été donné. Etrange mais ce sont
les mots qui vous sont dis lors de cette annonce qui vous
restent gravés dans la tête pour toujours.
"Votre fille a la drépanocytose, c'est une maladie génétique grave, elle ne va pas guérir, sa maladie est à évolution sévère, et elle peut en mourir à chaque crise". Voilà et on vous laisse partir pour toutes sortes de réflexions bizarres. Mais bien que ce fut atroce comme annonce, je n'ai pas encore réalisé la "gravité" de la maladie, sur le coup. On a dû transfuser ma fille en vitesse, elle était à 4,5g d'hémoglobine, puis après on nous avait demandé de bien la faire suivre dans la ville où nous étions. Effectivement, nous venons d'arriver en France, elle n'avait que 2ans, et rien auparavant, du moins ce que je croyais, ne présageait autre chose, que des maux d'enfants, hélas! La drépanocytose n'est pas diagnostiquée à la naissance à Madagascar, pays d'où je suis originaire, et ayant eu un beau bébé (3,780kg) bien portant, nous sommes sorties dans la journée même de la maternité, puisque je pouvais me faire suivre par ma sage femme à la maison. En France donc, nous continuons à vivre à peu près comme avant, l'annonce de cette maladie, dans l'insoucience peut être de la "gravité" de la pathologie en elle même. Les crises furent de plus en plus fréquentes, et
les douleurs insoutenables.C'est alors que je réalisais
au fur et à mesure, qu'effectivement notre vie ne
serait plus comme avant, et qu'elle ne tenait qu'à
un fil pour mon enfant, et que chaque jour serait une victoire,
autant pour elle que pour moi. Toujours est il que toute l'équipe ne partageait pas ce point de vue, mais à chaque fois, que nous "traînons" trop dans les dignostics, je leur demandais de contacter, Mariane De Montalemebert sur Necker qu'un ami, nous avait présenter un jour, afin de les aider, mais c'était trop demandé à l'orgueil de certain médecin! Me retrouvant seule, un an après avoir apris la maladie de mon enfant, il a bien fallu, allier, vie de famille, mère,école, travail, et hospitalisations, et seule dans une ville où vous êtes la bête curieuse de tous les soignants et des personnes qui n'ont jamais entendu parler de cette maladie, c'est dure, et on se sent perdu. Notre arrivée sur Paris fut un soulagement, pour nous, car nous avons pu adhérer à une association de malades, drépanocytaire, (SOS GLOBI)suite à une très grosse crise(CVO). De là, nous avons pris conscience de l'ampleur du nombre de malades, et le soulagement de pouvoir en parler autour de nous. Mais ?????l??º??je fus encore plus étonnée de voir qu'elle était aussi ignorée , qu'en Province. Je lui chantais une berceuse de chez nous qui demande
à l'oiseau de prendre l'enfant (la douleur) avec
lui, afin qu'il puisse nous le ramener endormi, et calmé.
"Maman promets moi, qu'il
n'y aura pas d'autres, qui me feront aussi mal, parce que
je ne le supporterais plus." Ou alors quand est ce
que tout ceci s'arrêtera?"
Lorsque en primaire une fille fit un malin plaisir à
lui dire qu'il fallait qu'elle change d'école puisqu'elle
allait bientôt "crever", et qu'il valait
mieux pour elle qu"elle ne crêve pas devant elle,
en tant que mère vous hurlez devant autant d'injustice,
et vous vous dites qu'un jours il faut bien que tout cela
s'arrête! Alors vous vous battez! Je me dis souvent, si elle, elle peut supporter tout cela, je d&?????l??º??eacute;placerais les montagnes pour faire entendre ses douleurs, et pour tous ces enfants, que l'on "entend pas". J'organise ma vie, comme tout le monde, mais avec d'autres objectifs qu'avant bien sure. Nous ne pouvons pas nous permettre, le genre de promotion, des billets non remboursable, et non modifiable, car comme je le dis souvent, en plus de vivre avec cette maladie, invalidante, nous devons être riche, car à tout instant, une crise peut arriver, et les voyages sont souvent annulés, trop souvent d'ailleurs. Les ras le bol existent de moins en moins, parce que nous faisons en sorte de ne jamais laisser ce domaine pris par la drépanocytose. Depuis que je suis membre de l'OILD et SOS Globi, je ressens moins cette culpabilité face à la maladie de ma fille, car bien que nous répétions sans cesse que nous ne sommes pour rien, on est parent et ça fait mal. Il y a aussi le fait d'apporter ma contribution au combat de lutte contre la drépanocytose, en participant à toutes sortes de programmes, et réunions. Je pourrais dire un jour, je ne me suis pas tue, j'ai essayé de faire quelque chose. j'ai décidé de fonder l'association de Lutte contre la drépanocytose à Madagascar, avec deux amies médecins, qui connaissent mon cas, et ?????l??º?? qui sont volontaires pour faire avancer les choses, de par l'expérience que j'ai vécu en ignorant la maladie, je ne voudrais pas qu'une autre personne la vive. Je sais ce que c'est, d'être maltraitante sans le vouloir avec son enfant parce qu'on ignore, de quoi pleure-t-elle, alors, on essaye toutes sortes de massages. Par ces mots d'enfants, elle vous dis: "bobo partout maman". Maintenant que je suis consciente de l'ampleur de la douleur
que j'ai pu lui infliger en la masser en pensant "apaiser
la douleur", je ne peux laisser d'autres enfants,
le subir, ni d'autres parents le faire. Par la suite j'ai
su que cette grosseur est un des premiers symptomes de la
drépanocytose chez le jeune enfant et on m'a conseillé
de la laisser "pourrir" pour mieux faire sortir
le pu de sa main! C'est affreux car à ce jour elle
porte des séquelles. Chose à ne pas faire. |
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