Monsieur le Premier Ministre, Chargé de la Coordination de l’action gouvernementale et des privatisations
Mesdames les Premières Dames
Mesdames et Messieurs les membres du gouvernement
Mesdames et Messieurs les Ambassadeurs, Chefs des Missions Diplomatiques et Consulaires
Mesdames et Messieurs les Représentants des agences du Système des Nations Unies
Honorables invités

J’ai l’honneur et le plaisir de m’adresser à cette auguste assemblée de ce jour dans le cadre des premiers Etats généraux de la Drépanocytose, qui nous réunissent en ce moment à Brazzaville au Congo.

Permettez moi, avant toute chose, de remercier solennellement le Chef de l’Etat du Congo, le Président SASSOU NGUESSO, ainsi que son Epouse Madame Antoinette SASSOU NGUESSO, pour leur implication dans l’organisation et la réussite de cet évènement qui est le premier du genre.

Nous disons un grand merci à toutes les Premières Dames ici présentes, d’avoir accepté sur invitation de leur paire Madame Antoinette SASSOU NGUESSO, Première dame du Congo, de se joindre à nous pour ces premiers états généraux de la drépanocytose.
Citons :

• Madame Viviane WADE, Première Dame du Sénégal
• Madame Lobbo TRAORE, Première Dame du Mali
• Madame Halimé DEBY, Première Dame du Tchad
• Madame Monique BOZIZE, Première Dame de Centrafrique

Cette rencontre capitale dans la lutte contre la drépanocytose, maladie génétique la plus importante au monde, nous permettra de mettre en place, en collaboration avec l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé), une politique de prise en charge adaptée en fonction de différents pays.
Cet événement a été mis en oeuvre par l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD) que j’ai le privilège de présider.

L’OILD est une organisation non gouvernementale, qui a été créée par l’Association Sud Développement en l’an 2000. Elle regroupe des professionnels de santé, des chercheurs, des associations de malades et des personnalités de différents pays, ayant en commun un engagement pour la lutte contre la drépanocytose dans le monde. Les principaux objectifs que notre organisation s’est fixée sont :

Informer et sensibiliser les populations sur la drépanocytose en particulier dans les pays à forte prévalence, comme le Congo.

• Promouvoir le renforcement de la formation du personnel médical et paramédical.
• Appuyer les acteurs sur le terrain pour la mise en place de structures de référence pour le diagnostic et la prise en charge précoce des patients.
• Favoriser les échanges entre scientifiques d’horizons divers pour une meilleure connaissance de la maladie et pour la promotion de la recherche.
• Sensibiliser les décideurs au niveau des Etats et des organismes internationaux pour l’inscription de la drépanocytose parmi les priorités de santé publique.

Conscientes de la pertinence de ces objectifs, Mesdames Antoinette SASSSOU NGUESSO et Viviane WADE, respectivement Premières Dames du Congo et du Sénégal, ont souhaité apporter leur soutien en acceptant d’être Présidentes d’honneur de l’OILD, au côté du Président Emile ZINSOU, lui aussi Président d’honneur de l’organisation depuis des années.

Elles ont débuté un plaidoyer international en Novembre 2004 en Europe, qui se poursuivra en Amérique et au Moyen Orient avec l’ OILD.

Mesdames, Messieurs, distingués invités,

Vous en conviendrez avec moi que la drépanocytose n’est pas une fatalité. Elle nécessite une prévention primaire notamment par l’information et la sensibilisation des populations, ainsi que le conseil génétique. Pour être efficace, cette prise en charge nécessite un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical et paramédical bien formé. Un traitement n’est pas encore disponible, mais l’espoir nous est permis si nous fournissons des efforts soutenus dans la recherche.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. On la retrouve dans les cinq continents, plus de cent trente pays sont concernés.

En Afrique, plus de trois cent mille enfants naissent chaque année atteints par cette pathologie et plus de cinquante pour cent de ces enfants malades décèdent avant l’âge de cinq ans. Ceci à cause du manque de dépistage et de prise en charge. La drépanocytose est une maladie grave et handicapante.
Pourquoi jusqu’à nos jours, cette maladie n’est-elle pas encore considérée comme une priorité de santé publique ? Car Mesdames et Messieurs, distingués invités, c’est à cette seule condition qu’elle pourrait alors bénéficier des moyens nécessaires pour une politique de prévention et de prise en charge appropriée. Cette condition est évidemment encore loin d’être satisfaite et de ce point de vue, elle est encore considérée comme une maladie orpheline.

Vous comprendrez donc l’intérêt des états généraux qui nous permettront de faire le bilan sur la maladie, de concevoir un cadre stratégique de concertation, d’échanges d’informations et d’expériences. Les experts de chaque pays proposeront des modalités d’actions. Enfin nous attendons une déclaration des Premières Dames qu’on pourra appeler « Déclaration de Brazzaville », qui sera soumise au projet de recommandation présenté à l’Assemblée Générale des Nations Unies.

Mesdames les Premières Dames, ce qui fera l’honneur des états généraux c’est votre déclaration, la « Déclaration de Brazzaville ».

Au terme de cette rencontre, il est capital qu’un projet de résolution soit élaboré et proposé aux Etats dans le cadre de l’Union Africaine, afin d’amplifier les efforts déjà entrepris, et de donner enfin aux acteurs sur le terrain, les moyens de gagner cette bataille, ô combien difficile, mais pas insurmontable.
L’OILD souhaite que chaque pays mette sur pied une structure nationale de prise en charge de la drépanocytose, et élabore un programme national.

A cet effet, nous saluons ici la Fondation Congo Assistance, et sa Présidente, Madame Antoinette SASSOU NGUESSO, qui ne ménagent aucun effort et qui vont mettre en place pour la République du Congo, d’importants moyens, pour lutter contre cette maladie. Je tiens aussi à remercier les Présidents Denis Sassou Nguesso qui a accepté que soit construit dans son pays deux centres de référence sur la drépanocytose.

Les autres Etats doivent suivre cet exemple si ce n’est déjà fait.

Les différents acteurs de la lutte ont un rôle important à jouer :

• Les malades doivent s’organiser pour mieux coordonner leurs initiatives, afin de maîtriser l’évolution de leur santé ;
• Les associations doivent s’unir autour des objectifs essentiels, et accompagner les malades ;
• Les scientifiques doivent échanger leurs expertises pour faciliter la prise en charge et la connaissance de la maladie ;
• Nous faisons appel aux industries pharmaceutiques pour qu’elles reconsidèrent l’énorme marché potentiel lié à la drépanocytose, et qu’elles permettent aux familles et aux malades d’avoir accès facilement au médicament ;
• Nous demandons aux états d’élaborer des stratégies et des programmes de lutte contre cette maladie, comme ils l’ont fait pour d’autres maladies que nous ne citerons pas ici ;
• Nous invitons l’OMS à participer à la coordination, au niveau mondial des efforts fournis par les différents acteurs précités.

Saluons déjà ici l’initiative du Président Sénégalais, Maître Abdoulaye WADE, qui a pris l’initiative d’organiser dans son pays le Sénégal, une conférence des ministres africains de la Santé, autour de la Drépanocytose et de construire un centre de référence à Dakar.
Mesdames et Messieurs,

L’OILD s’engage dès à présent à porter partout où besoin sera le message d’espoir que nous partageons ici. Il y aura dès 2005, notamment des projets de résolution que le Congo, le Sénégal et la France présenteront aux assemblées générales suivantes :

• En juillet 2005, l’Assemblée des Chefs d’Etats de l’Union Africaine ;
• Septembre 2005, l’Assemblée Générale des Nations unies ;
• Octobre 2005, les Assemblées Générale de l’UNESCO, et des parlementaires du Groupe des pays ACP/UE.

Avant de terminer mon propos je voudrais ici remercier les personnes morales qui nous accompagnent depuis déjà quelque temps dans notre démarche pour apporter aux familles et malades touchés par la drépanocytose, du bien être et surtout de l’espoir :
- OMS – UNESCO – OIF – Caisse Primaire d’Assurance Maladie des Hauts de Seine - UPSA – NOVARTIS – SANOFI - AUF – PNUD et les Partenaires médias.

Mais également remercier tous les anonymes qui quotidiennement, et discrètement nous apportent beaucoup.

Une fois de plus merci à toutes les Premières Dames ici présentes, qui ont bien voulu honorer de leur présence, pour s’associer à nous, pour défendre cette noble cause, malgré leurs multiples préoccupations, quittant provisoirement leurs maris et leurs enfants et nous leur souhaitons un agréable séjour à Brazzaville.